Ključna beseda: Sonja Ulčar Ivančič tema: Bojan Špilak Sonja Ulčar Ivančič

2. oktober 2025

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

Bojan Špilak
neznana vloga
Bojan Špilak poziva k ukrepanju za testiranje novorojenčkov.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
2. oktober 2025

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

Bojan Špilak
neznana vloga
Bojan Špilak pojasnjuje pomen časa pri zdravljenju otrok.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
2. oktober 2025

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

Bojan Špilak
neznana vloga
Bojan Špilak poziva k ukrepanju na podlagi dejstev o zdravljenju.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir